1-10 EKİM 2013
Koşan Adam, Kemal Özdemir, yıllar önce hayata tutunmasını sağlayan umudu bu kez Sarp ve arkadaşları için besleyecek.
O umudu, İstanbul’dan Ankara’ya, 10 Günde 10 Maraton koşacak bacaklarından,
düşünen beyinlere, yaşayan kalplere taşıyacak.
Canavan mağdurlarının ve Sarp’ın Umudu olacak.
MARATON ATAŞEHİR’den başlayacak ve GEBZE, İZMİT, ADAPAZARI, HENDEK, DÜZCE, BOLU, YENİÇAĞA, GEREDE, KIZILCAHAMAM üzerinden ANKARA
Sağlık Bakanlığının Önünde son bulacaktır.
En ‘yabancı’ dildir Ölümce…
En sevdiğini kaybetme korkusuyla en çabuk öğrenilen…
Öğrenmeye mecbur olduğunu idrak ettiğinde, bütün zaman dilimleri tik taklarını vurur merhametsiz; kök sözcüğünü bütün kiplerde çektirir öğrenicisine:
Emir kipi, (Henüz çok erken, sakın) ölme!
Dilek kipi;( Yaşasa hiç) ölmese…
Şart kipi; (Eğer) ölürse…
O genç anne, bilmem hangi televizyon kanalında anlatırken hastalığı, onun da kendi annesi ile aynı lisanı konuştuğunu fark etmişti Kemal Özdemir. Annesinin, Kemal henüz 9 yaşındayken öğrendiği o lisanı. Onun annesi de öyle öğrenmişti. Tıpkı o kadın gibi. Gencecikken.
Gözünün ışığı oğlunu, Kemal’ini kaybetmenin kahredici olasılığında, Ölümce’nin, soğuk tren raylarına kömür karasıyla yapışmış bütün harflerini, hecelerini, söz dizimini bir solukta öğrenmişti onun annesi de.
Yazılı yazısız her tür kurala, otoriteye başkaldıran ‘yaramaz’ oğul Kemal, yazgısına da korkusuzca meydan okumuş, umuda tutunup yaşamıştı. Sarp da öyle yaşıyordu demek; onu kaybetmekten korkan annesine, mücadele etmeyi, umut etmeyi öğreterek.
Bütün dikkatini vererek dinledi Bihter Saraçoğlu’nu.
Canavan hastalığını anlatışını, derneğin kuruluş amacını, o güne dek yapılmış faaliyetlerini, dirayetini, oğluna duyduğu kaşmir sevgiyi, gücünü o ipek dokudan alan umutlu direnişini…
Anne Feran Hanım, oğul Kemal.
Anne Bihter Hanım, oğul Sarp.
Kurgu değişik bir parça ve birkaç isimde farklı senaryo.
Konuşulduğunda taş kestiren o lisanın sözlüğüne koşulsuz sevgiyi, mücadeleyi, umudu ekleyen anneler onlar. Ortak noktaları, hayatla en anlamlı bağları; isimleriyle yaşayacak, vazgeçmeyen oğulları.
Dizüstü bilgisayarını açtı. Pamuklu çelikten niyetini anlattığı elektronik postayı yetkilisine tereddütsüz gönderdi.
Bu ender hastalık hakkında farkındalık oluşturmak; tıbbi malzeme ve donanım desteği için bağış toplanmasına aracı olmak; hastalıktan mağdur çocukların ve ailelerinin mevzuata dair ihtiyaçlarına dikkat çekmek üzere Sarp’ın Umudu Derneği adına 10 Günde 10 Maraton koşacaktı.
CANAVAN
Canavan ( Türkçe okunuşu kanavan) , beyni etkileyen progresif yani ilerleyen , genetik ve ender bir hastalıktır. Bu hastalığın etkisi, beyinde salgılanan miyelin adı verilen bir enzimin üretimini durdurur ve santral sinir sistemini tahrip eder.
Canavan hastalığı ile dünyaya gelmiş bebekler, yutkunma, yeme, görme, duyma oturma, konuşma ve ayakta durma gibi hayati fonksiyonlarının hiçbirini yerine getiremezler.
Yaşam boyunca “Anne-Baba” kelimelerini dahi heceleyemeyen Canavan Hastaları, hayatlarını ilk 3 ila 10 yıl arasında kaybetmektedirler. Bu süre zarfında görme yeteneklerini kaybederek, kısacık ömürleri karanlığa gömülmekte, değişiklik gösteren kasılmalar ve nöbetler geçirerek yaşam savaşlarını sürdürmektedirler. Bu hastalıkla edindikleri diğer zayıflık, bağışıklık sistemlerinin sınır seviyede güçsüz olmasıdır. Çoğu Canavan hastası bebek, hayatının ilk aylarında akciğer enfeksiyonu (pnömoni) nedeni ile kaybedilmektedir.
Belirtileri: Zayıf baş ve boyun kontrolü, Desteksiz oturamama, Konvülziyon (kasılma), Hipotoni (Kas gerginliği), Optik atrofi (Görme kaybı), Maksosefali (Başın normal sınırlardan büyük olması), Mental Reterdasyon (Zeka geriliği)
Teşhis: Canavan hastalığı idrardan atılan örneklerde N-Asetil Aspartik düzeylerinin kontrolü, Manyetik Rezonans (MR) ve MR Spektrometre ile teşhis edilebilir.
Tedavi: Canavan hastalığı ve benzeri genetik hastalıkla dünyaya gelen bebekler için günümüzde destek tedavisi vermek dışında yapılabilecek tıbbi bir müdahele yoktur. Ailelerinin yapabileceği tek şey, bebeklerinin zorlu hayatlarını cihaz ve ekipman yardımı ile olabildiğince kolaylaştırmaktır.
Bilinen herhangi bir tedavisi olmayan Canavan Hastalığına ilişkin araştırmalar devam etmektedir. Gen terapisi, Lityum terapisi gibi çeşitli çalışmalar deneme aşamasında hızla sürdürülmektedir. Amerika’da New Jersey Üniversite Hastanesinde, Hücre ve Gen Terapi Merkezi Sorumlusu Dr. Paola Leone, bu çalışmaların liderliğini yapmakta ve gün geçtikçe yeni deneyimler kazanarak terapi şansı beklemekte olan anne ve babalara ışık tutmaktadır. Astronomik rakamlarla ifade edilen Gen Terapisi alabilen Canavan hastalarında görme, algı konusunda ciddi ilerlemeler fark edilmektedir.
Hastalığın bilinen bir tedavisi olmadığı için nöroloji yakın takibini gerektirmektedir. Canavan hastaları Türkiye’de Pediatrik Nöroloji Anabilim Dalı olan hastanelerin kontrolüne girebilirler. Kasılma ve nöbetlerle eşlik eden bu hastalığın profesyonellerle birlikte takip edilmesinde büyük fayda vardır.
Tedavi Süreci ve Tıbbi Malzeme ve Ekipman Desteği
Canavan hastası ‘yenik’ bebekler, kısa hayatlarını çeşitli cihazlar ve tıbbi sarf malzemeleri olmadan geçiremezler. Onların yutamadıkları tükürüklerini vakumlayacak aspiratörlere; ciğerlerine kaçan tükürükleri, öksürme ile yukarı itecek Vest cihazına; ayakta durmalarını sağlayacak standerlara; oturabilmelerini sağlayacak özel yapım sandalyelere; banyo yapmalarını kolaylaştıracak özel yapım banyo setlerine ihtiyaçları vardır. Çoğunluğu mideden beslenen Canavan hastası çocuklar için gün içinde sürekli maske, eldiven, enjektör, ağız bakım çubuğu, sondalar, hortumlar ve daha pek çok tıbbi sarf malzemesi kullanılır.
En küçük enfeksiyona dahi tahammülü olmayan, sınır seviyede güçsüz bağışıklık sistemleri nedeniyle sık sık ateşlenen ve akciğer enfeksiyonları geçiren bu bebekler için evde özel hemşire eşliğinde özel bakım hayati önem taşır.
Sürekli yatar pozisyondaki bu ağır engelli bebekler, kasılmalar ve nöbetler nedeniyle ilerleyen dönemlerde ağır skolyoza (kemik eğriliği) maruz kalırlar. Bu nedenle, fizyoterapi eğitimi günlük yaşamlarının vazgeçilmezidir.
Sarp’ın Umudu Derneği Hakkında
06.11.2012 tarihinde; merkezi Ankara’da bulunan ‘Sarp’ın Umudu Derneği’, başta Canavan olmak üzere, genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve bu nedenle, yaşamlarını ağır engelli olarak sürdürmek zorunda olan çocukların ve/veya sağlıklı doğmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların; yurt içi ve yurt dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzeme ve ihtiyaçları; psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer tüm ihtiyaçlarında, ayni, nakdi her türlü maddi ve manevi yardımda bulunmak amacıyla kuruldu.’’…
Sarp’ın Umudu Derneği, ender rastlanan ve genetik nedenlere bağlı Canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek ve engelliler ile ilgili mevzuat değişikliklerinin yapılması ile ilgili görüş ve önerilerde bulunmak gibi amaçlara da hizmet ediyor. Hâlihazırdaki mevzuat ve buna bağlı olarak özellikle hastaneler başta olmak üzere tüm kurum ve kuruluşlardaki uygulamaların, ağır engelliler yararına pozitif ayrımcılık esas tutularak yeniden düzenlenmesi Derneğin öncelikli çalışmaları arasında yer alıyor.
Fatma Esin Kalyoncu
